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Burnout Autista

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Introducción:

El burnout autista es un síndrome complejo que se caracteriza por un estado de agotamiento crónico físico y mental, altos niveles de estrés y una capacidad disminuida para manejar las habilidades de la vida diaria, la entrada/procesamiento sensorial y las interacciones sociales. Su origen se encuentra en el estrés vital crónico, un desajuste entre las expectativas y las capacidades de la persona sin el apoyo adecuado, y a menudo implica el enmascaramiento de los rasgos autistas para encajar en entornos no-autistas.

Este síndrome se desarrolla a lo largo de años por la sobrecarga severa, los esfuerzos monumentales sostenidos y la tensión de tratar de cumplir con demandas que no están en sincronía con las necesidades autistas. Suele durar más de 3 meses y generalmente se presenta por primera vez en la adolescencia (edad de transición) y puede persistir hasta la vejez. En muchos casos, está directamente relacionado con el fracaso en «encajar» con las habilidades sociales no-autistas a pesar de los esfuerzos constantes por fingirlas.

Cuando las expectativas superan las capacidades, la carga acumulada se agrava con el estrés de la vida, las barreras, la falta de empatía y apoyo. En este punto, se vuelve imposible encontrar alivio y se desencadena el burnout autista, afectando la salud física y mental, la vida independiente y la calidad de vida en general.

Por el contrario, las personas autistas han encontrado alivio a través de la aceptación, el apoyo social, el tiempo libre, la eliminación del enmascaramiento y la adaptación del entorno y las expectativas a sus necesidades.

El burnout autista puede provocar graves problemas de salud mental, como ansiedad, depresión e incluso ideas suicidas. Las investigaciones indican que los adultos autistas, mayormente las mujeres, son más propensos a sufrir problemas de salud mental, con tasas de suicidio más elevadas que la población general.

Afortunadamente, la condición es cada vez más reconocida y discutida dentro de la comunidad autista y por los profesionales, lo que pone de relieve la urgente necesidad de sensibilización, prevención y estrategias de apoyo para hacer frente a este fenómeno de manera efectiva.

Actualmente ningún manual diagnóstico hace referencia al burnout autista. Sólo investigaciones actuales, profesionales actualizados sobre autismo y los adultos autistas hablan sobre él. Por favor, trátalo como una amenaza real y seria hasta que pueda ser refutado como tal.

«Como el burnout autista no figura en el DSM-5, algunos profesionales son reacios a utilizar la expresión, pero el burnout autista es un fenómeno real del que mis clientes me hablan con regularidad. Es una expresión natural de fatiga extrema y normalizarlo ayuda a los seres humanos a sentirse menos reactivos y a aceptarlo mejor, lo que les permite procesar lo que provocó el burnout y empezar a recuperarse, en lugar de sentirse aislados y bastante raros y desconcertados por tener la experiencia del burnout».

Dra, Rachel Bédard, redactora de la revista Autism Parenting Magazine y psicóloga.

Signos

  • Falta de motivación (difícil preocuparse por objetivos cuando la vida cotidiana es abrumadora).  
  • Pérdida de habilidades de funcionamiento ejecutivo (toma de decisiones, organización, etc).  
  • Dificultad con el autocuidado.
  • Mayor facilidad para llegar a la sobrecarga o al colapso.  
  • Mutismo situacional.
  • Letargo, agotamiento.  
  • Enfermedad, problemas digestivos.  
  • Pérdida de memoria.  
  • Incapacidad para mantener enmascaramiento o utilizar habilidades sociales.
  • En general parecer «más autista» o estereotipado/a.  
  • Meltdowns más frecuentes.
  • Puede tener un periodo de gran energía antes del colapso.

Se han descrito distintos tipos de burnout autista, dentro de los cuales podemos encontrar:

  • De nivel bajo y constante.
  • Intenso/agudo.
  • Agotamiento social (se agota sólo el afrontamiento/tolerancia a las interacciones sociales).

Inicio y evolución:

Un momento a lo largo de la vida
– Pubertad, pospubertad
– Momentos de mayor independencia (por ejemplo, comienzo de la escuela media/secundaria o la universidad).
– Luego de un periodo de estabilidad.
– Momentos de mayor estrés.
– Envejecimiento.
Colapso y retirada para recuperarse.
■ A menudo (especialmente más tarde en la vida) recuperación incompleta.

Edad de Transición:

Muchos adultos informan de su primer burnout autista alrededor de la edad de transición, ya que este es un momento especialmente vulnerable con un gran aumento de las expectativas, cambios vitales y estrés general. Los adolescentes pueden no entender lo que les ocurre, y comúnmente se confunde con depresión. Es importante brindar apoyo y comprensión a los adolescentes que experimentan burnout autista. Algunas extracciones de Dora M. Raymaker et al., (2020):

«Yo era un superdotado intelectual, pero emocional y socialmente muy por detrás de mi edad. Me «quemé» por completo a los 14 años por el estrés, los problemas de socialización y el comienzo de una pubertad errática… Sólo ahora lo veo como burnout…»

«En realidad empezó en la escuela media, mis problemas sensoriales empeoraron mucho, entonces empecé a retraerme socialmente… como quedarme en mi habitación y encerrarme y… entonces mis padres estaban muy preocupados porque… pensaban que estaba deprimido, y por eso [instancia de burnout] después… Nunca llegué al punto en el que estaba antes, como, no podía lidiar con los problemas sensoriales de la misma manera que pasé de no tener un diagnóstico de autismo a tener un diagnóstico de autismo, así que fue un punto significativo en mi vida… Creo que ese [caso de burnout] fue causado por las diferencias sociales y la interacción de un adolescente frente a los años de la preadolescencia.»

Hacia una definición del burnout autista:

«La combinación [de estrés, enmascaramiento, aislamiento social, pérdida de una persona de apoyo importante], junto con la abrumadora confusión de lo que estaba «mal» en mí, de por qué no podía conectar realmente con nadie, de por qué la gente me señalaba o me engañaba o me utilizaba, de qué demonios estaba mal en mí y por qué yo seguía chocando contra este muro una y otra vez, fue lo que me llevó a estrellarme y quemarme: mi cuerpo físico y mi mente empezaron a apagarse. Podía sentir cómo cada sistema de mi cuerpo se cerraba a medida que la gravedad se hacía más pesada de lo que nunca había sido. No sabía qué hacer, no entendía lo que me estaba pasando, no tenía forma de comunicarlo. Era como si un interruptor se hubiera apagado, mi capacidad verbal para transmitir lo que estaba pasando en mi mente y en mi cuerpo había desaparecido. No quería morir, nunca he querido morir. Necesitaba salir. Necesitaba apartarme del entorno y llevarme a otra parte; necesitaba escapar. Pero la única forma que conocía de hacerlo era morir. Así que lo intenté».

Kieran, 2018.

«El agotamiento autista es un estado de fatiga física y mental, estrés exacerbado y capacidad disminuida para manejar las habilidades de la vida, la entrada sensorial y/o las interacciones sociales, que proviene de años de estar severamente sobrecargado por la tensión de tratar de estar a la altura de demandas que están fuera de sincronía con nuestras necesidades».

Dora M. Raymaker et al., 2020.

«Es como promocionar a una persona [no-autista] más allá de su propio nivel de habilidad… hasta que fracasa… solo que multiplicado por 100… y a veces mucho más».

Dora M. Raymaker et al., 2020.

«Tener todos tus recursos internos agotados sin medida y quedarte sin equipo de limpieza».

Dora M. Raymaker et al., 2020.

Prevalencia y Consecuencias:

  • Afecta a un número significativo de personas: Se estima que hasta el 80% de los adultos autistas experimentan burnout en algún momento de su vida.
  • Las mujeres autistas parecen ser más propensas a experimentar burnout que los hombres.
  • Tiene graves consecuencias, ya que el burnout puede conducir a:
    • Pérdida del trabajo
    • Dificultades en las relaciones
    • Depresión
    • Ansiedad
    • Autolesiones
    • En casos extremos, al suicidio.
  • Es un problema infradiagnosticado y poco reconocido: La mayoría de los profesionales de la salud mental no están familiarizados con el burnout autista, lo que dificulta el diagnóstico y tratamiento adecuado.

Causas y Factores de Riesgo:

  • Enmascaramiento: El esfuerzo constante por suprimir los rasgos autistas y «pasar» por no autista es una de las principales causas del burnout.
  • Hiperfoco/monotropismo desmedido en intereses especiales.
  • Estrés por las demandas sociales: Las expectativas sociales no realistas y la presión por interactuar socialmente de forma constante.
  • Sobrecarga sensorial y/o emocional: Los entornos ruidosos, llenos de gente o con mucha luz pueden ser extremadamente agotadores para las personas con sensibilidad sensorial.
  • Cambios buenos o malos (relaciones, trabajo, casa, pertenencias, entorno, rutinas, etc).  
  • Falta de apoyo: La falta de comprensión y apoyo por parte de familiares, amigos, compañeros de trabajo y profesionales puede aumentar el riesgo de burnout.
  • Enfermedad.
  • Envejecer, necesitar más tiempo de inactividad, tener menos energía.  
  • Otros factores:
    • Cambios importantes en la vida.
    • Traumas.
    • Dificultades para acceder a servicios y apoyos.
    • Discriminación y estigma.
    • Capacitismo internalizado.

Diferencias con el Burnout Autista, Burnout Profesional y la Depresión:

Burnout Autista:

  • Causas: Enmascaramiento, estrés social, sobrecarga sensorial.
  • Síntomas: Pérdida de habilidades, aumento de la sensibilidad sensorial, aislamiento social.

Burnout Profesional:

  • Causas: Exceso de trabajo, estrés laboral, falta de control en el trabajo.
  • Síntomas: Agotamiento, despersonalización, baja autoestima.

Depresión:

  • Causas: Factores biológicos, psicológicos y sociales.
  • Síntomas: Tristeza, anhedonia, cambios en el apetito y el sueño, pensamientos negativos.

– Cierta similitud entre el burnout autista y la depresión; p. ej, sentimientos de inutilidad y agotamiento  
– Similitud insuficiente para ser lo mismo.  
– El burnout autista no incluye, p. ej, movimientos lentos o acelerados, hipersomnia/insomnio, etc. 
– El burnout autista no incluye la anhedonia (no preocuparse/sentir); en todo caso, existe una frustración generalizada porque las personas siguen preocupándose, sintiendo y proyectándose al futuro, pero se sienten incapaces de actuar. 
– Algunas personas que tienen un diagnóstico de depresión, indican que es necesario diferenciarla de su burnout.

Estrategias de Prevención y Afrontamiento para el Burnout Autista

¿Es posible prevenir el burnout?

Una estrategia clave para prevenir el burnout es el autoconocimiento. Las personas autistas pueden aprender con el tiempo qué situaciones tienen más probabilidades de desencadenar burnout en ellas. También pueden estar atentas a las señales que indican que se están acercando al burnout: Algunas personas describen sentirse desconectadas de su cuerpo o experimentar una visión de túnel en este estado.

Armados con esta información, conciencia y autoconocimiento, se pueden desarrollar estrategias para prevenir el burnout, como dejar un evento social antes de tiempo o planificar un día de recuperación después de un viaje antes de volver al trabajo. También se pueden solicitar adaptaciones que les faciliten evitar el burnout, como embarcar en un avión con antelación o trabajar desde casa parte del tiempo.

  • Reducir la necesidad de enmascaramiento:
    • Informarse sobre el autismo y los derechos de las personas autistas.
    • Cultivar una identidad autista positiva.
    • Crear entornos inclusivos y tolerantes.
  • Manejar el estrés:
    • Aprender técnicas de manejo del estrés.
    • Establecer límites y prioridades.
    • Tomar descansos regulares.
  • Reducir la sobrecarga sensorial:
    • Crear un entorno sensorialmente calmado.
    • Aprender técnicas de regulación sensorial.
  • Obtener apoyo:
    • Buscar apoyo de familiares, amigos y grupos de apoyo para personas autistas.
    • Buscar ayuda profesional de un terapeuta o psicólogo familiarizado con el autismo.

¿Cómo recuperarse del burnout autista?

Esto dependerá de la persona y de cómo sea el burnout para ella. Un primer paso es que las personas autistas se alejen de la situación que desencadenó el burnout. Esto puede ser tan sencillo como retirarse a una habitación para descansar a solas después de un día de una gran cantidad de interacciones sociales impredecibles. Otros pueden necesitar más tiempo para recuperarse. Algunas personas autistas han descrito un burnout tan grave que sus efectos han persistido durante años. El burnout puede ser más frecuente y más difícil de superar a medida que la persona envejece.

Otras sugerencias para plan ante burnout autista

Qué ayuda:

  • Tiempo.
  • Programación de pausas, gestión de cucharas.
  • Permisos.
  • Estimulación, dieta sensorial.
  • Ejercicio.
  • Masaje.
  • Recordatorios y apoyos.
  • Rutinas.
  • Mejor entorno/trabajo/etc.
  • Límites, decir “no”.
  • Dejar de hacer masking.
  • Soledad.
  • Silencio absoluto.
  • Proyectos creativos e intereses especiales.
  • Prestar atención a las reacciones y cuerpo.

Nunca:

  • Asumir que las habilidades sociales aprendidas en un aula funcionarán fuera de ella.  
  • Subestimar lo difícil que es actuar como alguien que no está neurológicamente destinado/a a ser.  
  • Asumir que las habilidades sociales típicas son el único camino hacia el éxito y/o la integración en la sociedad.  
  • Subestimar la importancia de las personas/amigos «afines» para las interacciones sociales y la práctica de las habilidades sociales de las personas autistas.
  • Creer que los libros tienen todas las respuestas. Por el contrario, es recomendable preguntar sobre burnout en foros, grupos o redes sociales donde haya adultos autistas (y existan canales para no-autistas).

Para personas autistas:

  • Tiempo libre: Permitirse tiempo libre de la escuela, el trabajo y la vida social para recuperarse.
  • Adaptación de las autoexpectativas: Aceptar que el camino de una persona autista no tiene que ser igual al de una persona no autista, que se pueden lograr muy buenos resultados siguiendo otros caminos.
  • Estimulación: Dedicar tiempo a intereses especiales y actividades que brinden disfrute.
  • Retraimiento sensorial y social: Permitirse tiempo a solas en un entorno tranquilo para reducir la sobrecarga sensorial.
  • Dejar de enmascarar: Ser honesto consigo mismo/a y con los demás sobre las propias necesidades.
  • Comunicación: Hablar con amigos, familiares y profesionales sobre cómo te sientes y qué necesitas.
  • Autocuidado: Priorizar el sueño, la alimentación saludable y la actividad física.

Para profesionales, familiares, parejas y amigos:

  • Aceptar que la persona autista puede no siempre ser capaz de cumplir con las expectativas sociales impuestas.
  • Brindar apoyo y comprensión sin juzgar.
  • Aceptar a la persona autista tal y como es.
  • Ayudar con las tareas cotidianas y las responsabilidades.
  • Adaptar el entorno y las actividades para reducir la sobrecarga sensorial y emocional.
  • Acomodaciones en el trabajo, la escuela y la comunidad.
  • Defender los derechos de la persona autista en la comunidad.
  • Ser sensible a la posibilidad de que la disminución de las funciones (cuando alguien puede hacer algo en un momento dado pero es incapaz de hacer lo mismo en otro momento).
  • Centrarse en los puntos fuertes y las preservaciones autistas para reducir el riesgo de burnout; por ejemplo, elegir actividades o trabajos en consonancia con intereses especiales.
  • Enseñar a marcarse un ritmo y a fijarse límites flexibles.
  • Informarse sobre los derechos de las personas con discapacidad y cultivar una identidad autista positiva.
  • Mientras más necesidad de enmascaramiento enfrenta una persona, más probabilidad de experimentar burnout.

A Nivel de Sistema:

  • Combatir la discriminación y el estigma: Promover la inclusión y la aceptación de las personas autistas.
  • Redefinir la terapia: Cuestionar el enfoque tradicional de la terapia que busca «normalizar» a las personas autistas.
  • Cambios en el sistema: Implementar cambios en el sistema educativo, laboral y social para que sean inclusivos y accesibles para las personas autistas.
  • Investigación: Invertir en investigación para comprender mejor el burnout autista y desarrollar estrategias de prevención y abordaje efectivas.

Una clarificación sobre la “adaptación/reducción de expectativas”:

  • NO SIGNIFICA reducir las expectativas sobre la capacidad de una persona para alcanzar sus objetivos en la vida.
  • SIGNIFICA entender que el camino de una persona autista no tiene que ser igual al de una persona no autista.
  • Las personas autistas pueden alcanzar sus metas, pero es posible que lo hagan de una manera diferente a las personas no-autistas.

Conclusión:

El burnout autista es un problema real y creciente que requiere atención e investigación urgente. Al comprender mejor el burnout autista, podemos desarrollar estrategias para prevenirlo y ayudar a las personas que lo experimentan a recuperarse.

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